O meu nome é Alice: uma história sobre a doença de alzheimer precoce

Escrito por: Stannah

Imagens de Newstateman and Howard or Film

A performance de Julianne Moore em “O meu nome é Alice” não poderia ser mais intensa e poderosa, valendo-lhe o reconhecimento máximo da Academia – óscar de melhor atriz.

Interpretando o papel principal do filme (adaptação do livro “Still Alice” da neurocientista Lisa Genova) Julianne Moore transforma-se numa professora universitária de linguística que enfrenta um diagnóstico inesperado. Aos 50 anos de idade é-lhe identificada a doença de Alzheimer precoce – uma condição muito rara – que muda completamente a sua vida. O primeiro contacto com a doença surge quando se esquece de certas palavras durante as suas aulas, quando não se lembra do caminho de volta para casa durante as suas corridas diárias, quando começa a ter dificuldade em lembrar de nomes ou compromissos. Com o apoio da família, Alice enfrenta as adversidades desta doença, mas permanece sempre forte até quando consegue. Mais ainda. Alice mostra-nos que é possível aprender a viver com esta condição rara, aproveitando cada momento da sua vida ao máximo.

“E se, de repente, perdesse todas as lembranças da sua vida?” em “O meu nome é Alice”, Lisa Genova (*frases de tradução própria)

“O meu nome é Alice” foi adaptado para o cinema pelo diretor Richard Glatzer, que também sofre de uma doença neurodegenerativa – ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Este filme inspirou-nos a aumentar a consciencialização sobre todas as doenças neurológicas degenerativas como é o caso da doença de Alzheimer precoce. Toca-nos particularmente por mostrar o angustiante desafio enfrentado tanto pelo paciente como pela sua família à medida que a condição progride lentamente.

Acompanhar cada passo da desta doença, leva-nos a pensar o sabemos nós sobre a doença de Alzheimer. Normalmente, associamos a pessoas com mais de 65 anos, mas existem casos raros em que a doença aparece mais cedo, apelidando-a de Alzheimer precoce ou Alzheimer de início precoce.

Afinal, o que pode ser feito para entender melhor a doença de Alzheimer em todas as suas formas? Estar bem informado e falar abertamente sobre esta patologia é, para nós, a melhor forma de estar e estar ciente desta condição.

O que é a doença de Alzheimer?

 “Não tenho qualquer controlo sobre o que posso recordar ou esquecer. Esta doença é implacável e não cederá.” em “O meu nome é Alice”, Lisa Genova (frases de tradução própria

A primeira informação que devemos ter em mente é que a doença de Alzheimer não é uma condição intrínseca ao envelhecimento, como podemos assistir no filme. É desta forma que a doença de Alzheimer difere da demência. No entanto, é justo dizer que que a doença de Alzheimer é uma das formas mais comuns da demência (70% de todos os casos). Causa deterioração cognitiva global, distúrbios comportamentais e atrofia cortical difusa associada a degeneração neuronal.

Embora a sua prevalência seja muito maior na população idosa, também é considerada a forma mais frequente de demência nas pessoas com menos 65 anos. No entanto a marca dos 65 anos é meramente baseada em aspetos sociológicos e não tem significado biológico na prática clínica.

O filme “O meu nome é Alice” expressa a doença de Alzheimer precoce, mais rara que a doença de Alzheimer comum e afeta com frequência pessoas mais novas, independente de quão mentalmente ativas sejam. Isso acontece porque o Alzheimer precoce é uma doença geneticamente condicionada, com poucos fatores ambientais.

Um diagnóstico da doença de Alzheimer

 “É desconfortável, pois, a maioria das pessoas não quer dedicar o seu tempo a pensar como seria ter Alzheimer. É meio assustador” em “O meu nome é Alice”, Lisa Genova (*frases de tradução própria)

Um diagnóstico médico precoce é crucial, pois, pode ajudar o paciente e a sua família a planear o futuro. Existem 3 tipos de Alzheimer:

Alzheimer de início precoce

Pode afetar pessoas com idades compreendidas entre os 40 e 50 anos. É uma condição rara, apenas 5% de todas as pessoas com a doença Alzheimer são afetadas numa idade tão jovem. Segundo investigadores, a doença de Alzheimer de início precoce também pode estar relacionada com uma anomalia numa parte específica do nosso ADN: o cromossoma 14.

Alzheimer de início tardio

Pode afetar pessoas com 65 anos ou mais e pode ou não ter uma causa genética. Até agora, os investigadores não encontraram um gene específico que cause esta condição.

Alzheimer familiar

Denomina-se por “Alzheimer familiar” quando os médicos sabem ao certo que a doença de Alzheimer está ligada a genes. Nas famílias afetadas, membros de pelo menos duas gerações tiveram a doença e, por isso, é comum nas consultas médicas de rotina perguntar-se pelo histórico familiar. Esta forma da doença de Alzheimer representa menos de 1% de todos os casos e a maioria das pessoas que têm Alzheimer de início precoce enquadra-se nesta categoria.

Qual a diferença entre a doença de Alzheimer precoce e tardio?

“Tudo o que ela fazia e gostava, tudo o que ela era, implicava o uso da linguagem.”  em “O meu nome é Alice”, por Lisa Genova (*frases de tradução própria)

A doença de Alzheimer precoce, que afeta pacientes com menos de 65 anos, tem sido frequentemente descrita como tendo sintomas diferentes dos da doença de Alzheimer de início tardio.

Vejamos as principais diferenças. Os pacientes com a doença de Alzheimer de início precoce têm sintomas corticais locais mais proeminentes, como afasia (perda da linguagem), apraxia (perda de memória semântica) e agnosia (perda de capacidade de reconhecer objetos e/ou pessoas), do que aqueles que experienciam a doença de Alzheimer tardio. Os pacientes com a doença de Alzheimer tardio são mais propensos a perder a memória visual e orientação.

Os 7 estágios da doença Alzheimer

“Ao examinar a doença, ganhamos conhecimento sobre anatomia, fisiologia e biologia. Ao examinar a pessoa com esta doença, ganhamos conhecimento sobre a vida” em “O meu nome é Alice”, por Lisa Genova (*frases de tradução própria)

Apesar de se falar em 7 estágios da doença de Alzheimer, ressalvamos que dependendo de cada caso podem variar, bem como os sintomas associados a cada estágio. No entanto, apresentamos um guia simples e útil que pode ajudá-lo a cuidar de um amigo ou parente querido a quem tenha sido diagnosticado a doença de Alzheimer:

Estágio 1: comportamento externo normal

Nesta etapa, o seu amigo ou parente não apresentará nenhum sintoma percetível e apenas um exame cerebral poderá revelar a presença da doença de Alzheimer.

Estágio 2: mudanças muito leves

Nesta etapa, já existem alguns sinais, porém pouco percetíveis. Não haverá alterações que afetem a capacidade de viver ou trabalhar, mas podem começar a esquecer uma ou outra palavra ou perder objetos.

Estágio 3: leve declínio

Nesta etapa, pode perceber que algo não está certo. Os sintomas podem ser:

• Fazer a mesma pergunta repetidamente;
• Ter dificuldades em fazer planos ou organizar coisas;
• Não lembrar de nomes ao conhecer novas pessoas.

Estágio 4: declínio moderado

Nesta etapa, vão surgir mais questão relacionadas com a capacidade de racionar e perda de memória aparecem, como:

• Esquecer detalhes sobre si mesmo;
• Ter dificuldades em colocar a data e/ou a quantia corretas num cheque;
• Esquecer em que mês ou estação do ano está;
• Ter dificuldades em cozinhar ou até mesmo pedir uma refeição através de um menu.

Estágio 5: declínio moderadamente severo

É quando os sintomas de declínio grave começam a aparecer:

• Começar a perder a noção de onde está e que horas são;
• Ter dificuldades em lembrar a morada, o número de telemóvel ou que escola frequentou;
• Ficar confuso sobre que tipo de roupa usar para o dia ou estação.

Estágio 6: declínio grave

Neste ponto, o seu amigo ou familiar ficará verdadeiramente desorientado e terá sintomas como:

• Reconhecer rostos, mas esquecer nomes;
• Confundir uma pessoa com outra;
• Ilusões, por exemplo, querer ir trabalhar quando não têm mais emprego.

Estágio 7: declínio muito grave

Este é o estágio final dessa doença degenerativa do cérebro. Todas as habilidades mentais e físicas básicas que a pessoa costumava ter são bloqueadas, como:

• Sentar e caminhar;
• Tratar da higiene ou, simplesmente, ir ao quarto de banho;
• Comer e beber (esquecem-se que têm sedo ou fome)

Em muitos estágios iniciais da doença de Alzheimer, os sintomas podem ser controlados por medicação e com apoio de amigos ou familiares. Por vezes, os próprios pacientes encontram maneiras e truques para lembrar acontecimentos ou compromissos. Como membro da família ou amigo, também poderá ajudar, desafiando-o a estimular o cérebro. Poderá ainda ligar-se a ele através dos sentidos. Por exemplo, sabemos que muitas pessoas com a doença de Alzheimer adoram ouvir música, ler ou ver fotos antigas. Principalmente devem estar rodeados por tudo o que os faz se sentir ligados a quem eles costumavam ser, para que possam evitar sentirem-se desorientados.

Fontes

• Still Alice, de Lisa Genova
• Tipos de Alzheimer, WebMD Medical Reference,verificado por Melinda Ratini
• Diferenças na doença de Alzheimer de início precoce e tardio em provas neuropsicológicas, Tese de mestrado, Paula Maria Sarrico
• Saber mais sobre a doença, Associação Portuguesa de Familiares e Amigos Dos Doentes De Alzheimer.