Esclerose múltipla: a doença das mil caras

Escrito por: Stannah

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é uma iniciativa da Federação Internacional de EM e das suas redes de apoio, que nos convidam a “parar por uns segundos” e a saber mais sobre a EM, a importância da investigação na procura por uma cura e, sobretudo, a colocar-nos no lugar de quem sofre desta doença.

A Esclerose Múltipla (EM) é também conhecida como “a doença das mil caras”. E porquê mil caras? Porque cada pessoa diagnosticada com esta doença crónica incurável tem sintomas únicos. Ainda não sabemos muito sobre a EM, por isso a organização Mundial de EM decidiu marcar o dia 30 de maio como o Dia Mundial da EM.

O que é Esclerose Múltipla (EM)?

A origem do nome Esclerose Múltipla baseia-se no facto de duas pessoas esta doença poderem apresentar sintomas distintos. A EM tem uma base imunológica.

O sistema imunitário, normalmente responsável por nos defender de agressões externas tais como infeções, não reconhece a mielina como parte do nosso corpo e consequentemente danifica-a, como se fosse um organismo invasor.

Se a mielina for destruída, a capacidade dos nervos de conduzir impulsos elétricos de e para o cérebro é perturbada. E isto provoca o aparecimento de sintomas. Muitos dos sintomas podem ser geridos e tratados com sucesso e outros não.

A causa da EM permanece desconhecida até hoje, uma vez que não é contagiosa nem totalmente hereditária. Por agora, não há cura, mas existe medicação que ajuda a controlar, atenuar e/ou espaçar os surtos ou remissões.

1868 – A EM é definida, pela primeira vez, como uma condição médica.

EM: a doença das mil caras

Como é o caso de outra doença neurológica insondável; Parkinson, a EM pode manifestar-se de muitas maneiras diferentes, com sintomas diferentes sintomas e ritmos de progressão.

Alguém a quem foi diagnosticada esta doença pode viver anos sem sintomas dolorosos, alguns nunca chegam a precisar de uma cadeira de rodas e para outras pessoas, a realidade desta doença pode ser profundamente diferente.

Até à data, já foi possível identificar quatro forma de progressão desta doença:

• Síndrome clinicamente isolado

O Síndrome clinicamente isolado é indicativo de esclerose múltipla, mas não significa automaticamente que a pessoa em questão tenha EM. No entanto, podem apresentar um risco mais elevado de a desenvolver.

Este síndrome traduz-se por um episódio de sintomas neurológicos causados por inflamação e mielina danificada (o revestimento que protege os nervos) no sistema nervoso central e deve durar pelo menos 24 horas. Se o cérebro da pessoa afetada apresentar lesões numa ressonância magnética que sejam semelhantes às da EM, é provável que a pessoa continue a desenvolver EM recorrente.

O tratamento precoce por meio de uma terapia modificadora da doença demonstrou atrasar o início da EM, o que é um desenvolvimento muito positivo.

• EM recorrente e com remissões 

85% das pessoas com EM são diagnosticas com EM recorrente e com remissões no seu primeiro diagnóstico. A EM recorrente e com remissões caracteriza-se por episódios (ou recaídas) claramente marcados por sintomas neurológicos novos ou progressivos. Estes episódios são, então, seguidos por remissões (de recuperação parcial ou completa) durante as quais a maioria dos sintomas podem desaparecer.

No entanto, podem também continuar ou mesmo tornar-se permanentes. Com o tempo, a EM recorrente e com remissões pode ser caracterizada como ativa, não ativa, em progressão ou não, dependendo do número de recaídas ou dos indicadores apresentados nas ressonâncias magnéticas.

• EM progressiva primária 

A EM progressiva primária caracteriza-se por uma acumulação de incapacidades, o que significa que as funções neurológicas irão piorar sem remissões precoces.

Como é o caso da EM recorrente e com remissões, a EM progressiva primária também pode ser caracterizada como ativa, não ativa, em progressão ou não, mas pode haver breves períodos em que a doença permaneça estabilizada. Cerca de 15% das pessoas com EM são diagnosticadas com EM progressiva primária.

• EM progressiva secundária

A EM progressiva secundária é caracterizada por uma fase inicial de recaídas e remissões. Contudo, quando a fase da EM progressiva secundária é atingida, a doença pode agravar-se e comprometer significativamente as funções neurológicas. Mas tal como acontece com todos os diagnósticos de EM, a experiência de cada pessoa poderá ser diferente.

1981 – A primeira ressonância magnética feita a uma pessoa com EM permitiu aos médicos observar os efeitos desta doença no cérebro.

Investigação sobre a EM

No que toca à investigação sobre a EM, ainda há muito por fazer, pois neste momento não há cura nem é conhecida a causa desta doença.

A investigação feita ao longo das últimas décadas ajudou a esclarecer algumas questões, o que permitiu que desenvolver terapias que melhoram significativamente a qualidade de vida das pessoas com EM.

O que sabemos sobre a EM?

Apesar de não sabermos qual é a causa da EM, a investigação realizada permitiu aos cientistas definir vários fatores que podem influenciar o desenvolvimento desta doença. Quais são estes fatores?

Fatores ambientais:

• Um dos fatores mais peculiares é o geográfico: sabe-se que a EM afeta mais pessoas que vivem mais longe do equador. Isto significa que as pessoas nos países do norte da Europa são mais propensas à EM do que as pessoas que vivem na Argentina, por exemplo. A investigação sugere que a falta de vitamina D desempenha um papel importante no desenvolvimento da EM, juntamente com a quantidade de luz solar que se tem durante todo o ano.
• Há um aumento das evidências que mostram que o tabagismo também desempenha um papel no desenvolvimento da EM, e que poderia ser um facto de risco independente.

Fatores imunológicos:

• Sabemos que o revestimento de mielina em torno das fibras nervosas do sistema nervoso central é danificado pela EM. Graças a toda a investigação já realizada, os investigadores são agora capazes de identificar as células imunitárias que montam o ataque. Esta investigação coloca-nos mais perto de descobrir a razão do surgimento da EM, o que significa que eventualmente estaremos mais perto de encontrar uma cura

Fatores infeciosos:

• Os vírus que temos durante a infância, por exemplo, o sarampo e a papeira, mas também outras infeções como a clamídia e o herpes são casos bem reconhecidos de desmielinização e inflamação. Portanto, existe a possibilidade de que um vírus ou outros agentes infeciosos possam desencadear a EM. Está atualmente a ser realizada investigação sobre vários vírus para saber mais sobre este fator.

Fatores genéticos:

• A EM não é hereditária. No entanto, algumas variações genéticas podem aumentar o risco de ser diagnosticada com EM. Quando se tem um parente de primeiro grau com EM, o risco de desenvolver EM é maior. Felizmente, novas técnicas de identificação de genes hoje disponíveis poderão ajudar a responder à questão sobre o papel dos genes na EM.

A mobilidade e a EM

A investigação sugere que o exercício físico moderado beneficia a mobilidade das pessoas com EM, uma vez que influencia diretamente a sua mobilidade e contribui para:

• Resistência muscular
• Maior amplitude de movimento e flexibilidade conjunta
• Melhoria da coordenação dos movimentos
• Melhoria do sentido de equilíbrio
• Resistência cardiorrespiratória melhorada

A EM afeta, acima de tudo, a mobilidade, e pode levar à deficiência motora. A fadiga é outro sintoma e um dos mais difíceis de atenuar.

Ao longo dos anos em que Stannah tem estado em contacto com pessoas com mobilidade reduzida, temos conhecido pessoas que sofrem de EM, pelo que somos particularmente sensíveis a esta questão.

Assim, associamo-nos à esperança global e depositamos a nossa esperança nos avanços científicos e no que a ciência poderá fazer pelas pessoas com EM.

Esperamos, por isso, que o Dia Mundial da EM ajude a aumentar a sensibilização sobre esta doença e chamar a atenção para a necessidade de financiamento para a investigação sobre a EM, para que a busca incansável por uma cura nunca pare e, quem sabe, se possa um dia até encontrar uma forma de prevenir esta doença.

Fontes:

National Multiple Sclerosis Society, “Physical Activity for People with Multiple Sclerosis: An Introduction to MS for Health and Wellness Professionals”, 2nd Edition, PDF